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【世界罕见病日】 -- 一碰就“碎”的“玻璃人”

发布时间:2016-02-29 15:34:47 来源:李建英

 世界罕见病日  血友病
 
  瓷娃娃、月亮孩子、不食人间烟火的天使……这些美丽名字的背后有一个共同的名字---“罕见病”。
 
  他们是占人口总数0.65%-1%的“少数人”。瓷娃娃--成骨不全症、月亮孩子--白化病、黏宝宝--黏多糖贮积症、不食人间烟火的孩子--苯丙酮尿症、血友病、淋巴管肌瘤病、特发性肺动脉高压、蝴蝶结--结节性硬化症、企鹅家族--遗传性共济失调、尼曼匹克病、进行性肌营养不良、戈谢病……有多少人了解,这些美丽的名字背后,其实是一个个恐怖异常的“罕见病”。患者们时刻经历苦楚,面临死亡的威胁、天价的医疗费,甚至无药可医的困境。其中血友病人群又被称为“玻璃人”。
 
  他们就像玻璃做的,每一次的磕碰创伤对他们来说都是巨大的危险。
 
  什么是血友病?
 
  血友病是一个终生性疾病,有人形象地称血友病患者为“玻璃人”,即病人非常脆弱,一旦受到外伤,由于缺乏凝血因子会过度出血,若不及时治疗,严重者可造成终身残疾,患者及其家属对此惊恐不已。

世界罕见病日 血友病
 
  血液病专家表示:预防治疗很重要
 
  我国目前的血友病治疗方案主要是按需治疗,即患者出血时再进行治疗,不出血的时候不注射凝血因子。由于凝血因子药物供应有限、许多病患无法负担昂贵的医疗费用等原因,按需治疗尚无法得到保证。
 
  为什么预防治疗很重要?血液病专家解释说,如果完全依赖按需治疗,血友病人在出血后万一得不到及时有效地治疗,很有可能会出现关节畸形、落下终生残疾,严重地甚至会危及生命。
 
  “希望国内可以慢慢接受‘预防治疗’的观念,不必非要等到病人出血的时候再用药,” 血液病专家说,“就像糖尿病人定期打胰岛素、高血压病人按时吃降压药,这不也是预防吗?通过定期补充凝血因子可以帮助血友病人控制症状,让他们像正常人一样健康成长、生活。”
 
  儿童期是血友病的关键时期,针对急性出血需要尽早、及时、足量、足疗程的止血治疗以及血友病综合医疗团队后续的一系列干预(康复理疗、心理咨询等),目的是使每次急性出血的损伤尽量减少到“零”。
 
  而预防治疗在儿童期更加重要:正确的、合理的预防治疗将防范出血发生、可以让血友病孩子不再面对出血风险,他们可以去上学、去参加同龄孩子的正常活动,从而保持健康的身体、正常的心理。

世界罕见病日  血友病
 
  一位名叫索克曼的基督教牧师曾经说:“当我们是少数时,可以测试自己的勇气;当我们是多数时,可以测试自己的宽容。”带着生命的全部勇气走到镜头前,就是他们对这个世界最努力的发声。
 
  2月29日世界罕见病日,河北医科大学附属石家庄平安医院血液病科医生倡议社会各界关爱血友病患者,关爱罕见病患者人群,鼓励他们坚强面对人生。

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